Marcelo Ubillús es un joven de 19 años, de talla mediana y ojos encantadores, que reflejan su ser como persona y las pasiones que él tiene. Una de ellas es la música, que la siente en forma de órgano o piano. Dedicado siempre a lo que hace; ‘Marcelito’, como le dicen de cariño sus personas allegadas, transmite muchas emociones cuando toca este instrumento, que hace que las personas que lo escuchan, vibren de la alegría, al igual que él, de sus canciones.

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Para Mirtha Hayakawa, su madre, Marcelo es una persona muy especial y apegado a ella. Siempre busca pasar los mejores momentos con él, entre los que destaca los ensayos de su banda de música en la Escuela Nacional Especial de Artes (Enea), ubicado en el corazón de San Borja.

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Sin embargo, este músico con gran futuro tiene algo que lo caracteriza del resto de personas. Marcelo tiene el Trastorno del Espectro Autista, un trastorno neurológico que se presenta en muchas personas alrededor del mundo, del cual explicaremos más adelante.

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Nacido en octubre de 1999, fue diagnosticado con este trastorno antes de los tres años, a los cinco, con hiperactividad, lo cual significó para sus padres como un baldazo de agua fría. No obstante, en vez de dejarlo en el abandono como lo hacen algunas familias con los niños con esta alteración neurológica y psicológica, buscaron apoyarlo de todas las manera posibles con el fin de su desarrollo.

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Desde esa edad, él empezó a asistir a terapias de lenguaje para mejorar su estilo de vida, pero no fue hasta los 10 años en el que comenzó a desarrollarse en niveles más altos gracias a la música, especialmente al piano.

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De ahí en adelante, Marcelo fue desarrollando el tanto musical, a tal punto que desde hace más de dos años está en la banda musical de la Escuela Nacional Especial de Arte (Enea), con el cual ha demostrado su talento en el órgano no solo en nuestro territorio, sino también en Colombia, Ecuador, y próximamente, Estados Unidos. Esto le permite soñar para ser en el futuro un pianista reconocido.

 

Así como el joven tecladista, hay muchos más casos de personas con autismo en el Perú, quienes día a día buscan ser aceptados por la sociedad de diferentes maneras. Una de ellas, la música, la cual es un gran aliado para estas personas.

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El Trastorno del Espectro Autista  (TEA), o más conocido como autismo, es una anomalía neurobiológica del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital.

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Para la neuróloga del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, Myriam Velarde, menciona que el autismo se caracteriza por manifestarse problemas en la comunicación y sociabilización de las personas. “El autismo es una condición de las personas que tienen problemas con la comunicación social, con intereses restringidos y a veces algunos estereotipos. No es una enfermedad”.

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Este trastorno se empieza a diagnosticar en el núcleo familiar. Y es que para la también directora del Instituto Médico del Lenguaje y Aprendizaje (IMLA), un autismo se ve cuando la familia se da cuenta que el niño no va evolucionando al igual que los demás en la parte social o del habla.

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Como todo problema neurológico, tiene diferentes clasificaciones, sin embargo, según un estudio del 2013, se determinó clasificar a todos los tipos de autismo en uno solo, como lo explica Velarde.  “Lo que pasa es que ahora, con la DSM-V que salió el 2013, todos los trastornos del espectro autista están en uno solo.  Ya no es como antes que había el autismo de Kanner, que era el típico; hasta el de alto funcionamiento, que es el síndrome de Asperger”.

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Según datos brindados por la Organización no gubernamental ‘¡Soy Autista y qué!’, el número de peruanos con este diagnóstico no se conoce a ciencia cierta. Y esto es debido a que el  Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (Reniec) inscriben a las personas con autismo como personas con discapacidad, sin especificar el trastorno o enfermedad. A pesar de ello, el Consejo Nacional de Integración para las Personas con Discapacidad (CONADIS) tiene en su registro hasta la actualidad a 2 mil personas con autismo en el Perú, los cuales podrían ser más, según la organización que vela por los intereses de las personas con autismo.

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Por su parte, el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas tiene contabilizados hasta el año pasado a 11410 niños diagnosticados con autismo, lo que equivale al 7.18% de la población infantil del país, siendo los hombres los que son la mayor parte de esta, ya que llegan a más del 85% de este grupo, contra un 15% de mujeres.

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A pesar de esta información vital, la sociedad peruana está desinformada sobre este tema, a tal punto de convertirse en un país con un índice alto de rechazo ante estas personas, convirtiéndose en un problema mayor por no ser inclusivos. No obstante, una de las herramientas de inclusión para estas personas es la música, que es muy poderosa ya que transmite emociones mediante melodías que llegan hasta al corazón más duro.

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Y es que los últimos estudios en relación a la mejora de la condición de vida de las personas con autismo apuntan a la música como su mejor aliado. Investigaciones que se han realizado sobre este tema han demostrado que los niños que reciben clases de música experimentan beneficios como la mejora de la capacidad de atención, memoria, creatividad y sociabilidad.

 

Y de eso está totalmente convencida la profesora y directora de la banda musical de la Escuela Nacional Especial de Arte, Eliana Cabello. “La música es un gran medio de comunicación, y les ayuda a desarrollar la parte cognitiva, sus habilidades artísticas. Los jóvenes con autismo son chicos que tienen inteligencia musical, entonces ellos ya nacen con ese instinto para la música”.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ella considera que mediante esta herramienta, la sociedad puede ser mucho más inclusiva de lo que es, formando a los jóvenes que se aventuren a un futuro musical importante. “La música es una forma de ayudar a las personas con autismo para que sean incluidos en la sociedad, eso es lógico. Una de las metas que tengo es de formar jóvenes que pertenezcan a orquestas musicales en un futuro y puedan hacer cosas maravillosas con la música”

 

Por el lado neurológico, la doctora Velarde menciona que por los estudios realizados en todo el mundo, “la música es muy buena para ellos. Ellos tienen una densidad del cerebro diferente al de las personas que no tienen autismo, y sabemos que tienen un potencial de desarrollo muy grande. Y la música los ayuda a calmarnos y nos da energía”.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Y por la parte artístico, Cabello afirma que  “la música es importante ya que desarrolla mucho su autoestima, que ellos sientan que son chicos que valen, que se sientan importantes y que les ayuda mucho a sociabilizarse”.

 

Gracias a la música como herramienta de inclusión de las personas con autismo en el país, Marcelo Ubillús ha podido desarrollarse a tal punto de aspirar ser un pianista reconocido en un futuro cercano. Como él, hay muchas otras personas con este síndrome que buscan desarrollarse en este mundo para ser aceptados.

 

Es por eso que Eliana Cabello tiene muchas esperanzas en el joven tecladista de un gran corazón. “Es muy bueno. A mi Marcelo me sorprende cada día. Es un chico que tiene un oído musical extraordinario. Realmente nació para tocar el piano. Es un gran músico, y espero que algún día él pueda ser parte de una gran orquesta”, sostiene.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Científicamente comprobado como una gran ayuda para su desarrollo social y motriz, la música es un salvavidas para estas personas que luchan día a día para ser reconocidos a pesar de su trastorno. Solo depende de nosotros como sociedad que nos informemos y los apoyemos para que ellos se sientas cada día más aceptados y sigan progresando para un mejor país.

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